Storia di Giulia

Per cominciare le presentazioni di ciò che avverrà domenica alla città dei ragazzi per la festa della MaCS ci tengo a dare la parola alla nostra piccola Giulia. Leggete cosa ci scrive.


Ciao mamme posso raccontarvi la mia storia?

Io sono Giulia, ho (quasi) 5 anni, farò il compleanno il 28 maggio… sono nata piccina, ho voluto conoscere questo magnifico mondo e assaporare la vita un mese prima della data presunta del parto… ad aspettarmi c erano proprio tutti, ero l ultima di casa e sono stata super coccolata già da quando ero nel pancione di mamma! Alla nascita tutto ok, mi hanno messo subito vicino alla mia mamma, abbiamo passato la prima notte insieme.. annusavo il suo odore, mi cibavo del suo latte e del suo amore… il giorno dopo mi hanno ricoverato in neonatologia, sapete perché??? Perché purtroppo non avevo ancora fatto il meconio!! Eh si care mamme, é stato il primo campanello di allarme e il primo ostacolo che ho dovuto affrontare contro una grave malattia genetica, la FIBROSI CISTICA! 

Ecco si, io sono un piccolo leoncino che lotta contro questa brutta malattia.. sapete cos è la fibrosi cistica?? No !! Ve lo spiego io.. la fibrosi cistica è una malattia genetica grave. 

La fibrosi cistica altera le secrezioni di molti organi, in particolare bronchi e polmoni dove al loro interno il muco tende a ristagnare generando infezioni e infiammazioni che nel tempo  tendono a portare all insufficienza respiratoria. A me ha colpito piuttosto il pancreas che non svolge l azione normale di riversare nell intestino gli enzimi,e il progredire dello stesso porta con l età una forma di diabete… 

Quindi ogni giorno da quando ero piccina piccina devo seguire determinate terapie: aerosol  lavaggi nasali, fisioterapia e ad ogni pasto devo prendere le mie amiche pastiglie (estratto pancreatico) che mi aiutano a far funzionare il mio pancreas… volete sapere per quanto tempo??? Che domande!! PER SEMPRE!!! 

Non vi nego che quando hanno dato l esito positivo della malattia alla mia mamma e al mio papà, hanno avuto un grande spavento, perché gli avevano detto che la vita media di un malato di fibrosi cistica era di 18/20 anni .. poi invece parlando con esperti ci hanno rassicurati che grazie alla ricerca l età media è aumentata a 40 anni.. che dite é rassicurante?? Forse per i miei genitori che combattono questa battaglia insieme a me non basta.. allora posso chiedervi un favore?? Aiutiamo la ricerca, chissà un giorno non parleremo più di età media e riuscirò a godermi questa meravigliosa vita senza ipotetiche scadenze… la mia mamma mi ha dato la vita, voi datemi il respiro!! 

Giulia”


Domenica Giulia e la sua supermacs Adele Donato vi aspetteranno con le rose di Giulia per la ricerca a soli 10€ (guardate i colori della mia!!! Sono meravigliose), ed una quota simbolica a partire da 5€ per il bellissimo book fotografico di Matteo Marzotto edito dalla rizzoli.

Giulia ha già detto tutto… Io posso solo aggiungere che non vedo l’ora di spupazzarmela! 

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